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為什麼要預立醫療自主計畫?

二次世界大戰後的美國出生人口爆增,即所謂的嬰兒潮,約有七千八百萬人目前都漸邁入退休年齡。這些人口的老化意謂著老年健康和因器官功能減退導致慢性疾病的醫療需求也隨之增加,諸如慢性病的偵查和定期追蹤、長期的藥物服用以及面對重大疾病末期的治療等等。此外,有些老年人由於子女長成後另立門戶而獨居,或因個人需要遷住療養院,或交通需仰賴他人接送,這些生活型態的改變造成的心理壓力,沒有適當處理可能演變成日後的心理適應問題。最後,多半進入黃金年代的耆英長者也開始思考靈性有關的議題。

雖然美國各醫療體系自去年(2013)奧巴馬的醫療改革計畫開始實施後,著重到老人醫療照顧上種種需求的評估。然而早自 1982 年,美國聯邦醫療保險(Medicare)和加州醫療保險(Medicaid)已經提供末期生命病人安寧療護給付的福利,包括病人的疼痛和症狀處理、身體照顧、情緒支持、滿足病人在心理、社會和靈性的需求,以及病人離世後家屬的悲傷支持。透過這些照顧和服務,不僅重視生命末期病人本身在身體、情緒、社交和靈性各方面的需要,還儘可能改善病人在最後時日的生活品質;也支持病人家屬,改善他們在這段艱苦時刻的煎熬。

依據美國人口普查局(US Census Bureau)2011 年的統計,加州人口中白人(Non-Hispanic White)佔 39.7%,而亞裔∕太平洋島民(Asian/Pacific Islander)佔 14%。然而,加州安寧緩和療護協會的數據報告(Data Report from California Hospice and Palliative Care Association)顯示,2010 年加州死亡人口中接受聯邦安寧療護醫療福利的白人佔 85%,而亞裔∕太平洋島民卻只有 4%。為什麼亞裔人口使用這項福利的比例特別低?

一項調查研究顯示幾個主要的因素:華人因語言和文化造成的障礙、耆英長者缺少這方面的相關資訊、華人慣於報喜不報憂等,因此當老人家的重大疾病惡化時,不被告知或錯誤解讀,使病人不僅喪失了醫療自主權,無法自我做醫療決定,也失去應有的尊重。華人傳統對死亡話題的避諱,晚輩不敢向長者提出討論的情況下,失去了使用安寧療護的這項醫療福利。其次,就筆者的觀察,縱使華人接受英語的安寧療護機構的照護,往往因語言障礙、生活習慣和文化差異,無法透過言語溝通,讓病人充分得到情緒釋放、靈性分享和家人悲傷支持等實質的服務,即使病患沒有英語問題,臨終病人偏向以母語做人生回顧性的交談,讓自己徹底放鬆;家屬透過母語得以徹底地說出內心的悲傷。

清楚瞭解上述的事實後,必須接受死亡是人生的一部份,接受死亡發生的必然性而坦然面對。我們應有自己做醫療決定的自主權,讓授權的家人或重要關係人瞭解你的生命價值觀和醫療意願,預立好醫療計畫。如果沒有一份填好的醫療照護事前指示 AHCD(Advance Health Care Directive)存在醫療檔案中,兒女在不知情(醫療體系的現況)、不敢言(忌諱的話題)和不知如何做最合適的決定(擔心做錯決定可能背負「不孝」的罪名,或子女們意見不一時造成的衝突)的情況下, 生命末期不僅沒有好的生活品質,也失去最後一份應有的尊重和尊嚴。

如何實現《尚書.洪範》篇提到的長壽、富貴、康靈、好德和善終五福中最難得到的善終福氣,讓耆英長者有自主權,選擇在生命末期時,得到身、心、靈俱全的照顧是非常重要的。再者,根據筆者多年的臨床經驗,重病的末期病人,希望有醫護人員主動向他們解說醫療的相關問題。因此,耆英長者如想多了解末期生命照顧的相關問題,可連絡「希望之心安寧醫護關懷中心」獲取有關的資料或社區講座資訊。

關懷中心連絡電話:(408) 986–8584,網址:en.HeartOfHopeHospice.org

(註:作者為美國加州資深臨床專業護理師)